Грамадства

Беларусы сабралі амаль 2 мільёны долараў на лекі для баранавіцкага хлопчыка з СМА

Беларусы сабралі 1,8 мільёна долараў на адно з самых дарагіх у свеце лекаў — Zolgensma — для яшчэ аднаго хлопчыка з дыягназам спінальная мышачная атрафія (СМА) — 9-месячнага Сашы Астрогі з Баранавічаў.

Тэсты на СМА. Фота: aktifinternational.com

Збор сродкаў на набыццё прэпарату для Сашы яго бацькі пачалі 5 месяцаў таму — 23 лістапада 2024 года. Ахвяраванні паступалі праз розныя дабрачынныя ініцыятывы і сацыяльныя сеткі, прысвечаныя хлопчыку.

Увесці прэпарат Zolgensma можна, пакуль вага дзіцяці не перавышае 13,5 кілаграма.

22 красавіка бацькі паведамілі, што на той момант сабрана 1 255 556,79 долара, але Саша ўжо важыць амаль 10,6 кілаграма. Паводле іх слоў, «вага гуляе супраць нас», бо часу на завяршэнне збору застаецца ўсё менш.

24 красавіка збор быў закрыты на суме 1 818 000 долараў.

У сям’і трое дзяцей, Саша — самы малодшы.

У лютым 2024 года грошы на Zolgensma сабралі для яшчэ адной дзяўчынкі з СМА — 4-гадовай Лізы Церабавец з Мазыра, а ў сакавіку амаль 1,8 мільёна долараў было сабрана на той жа прэпарат для 3-гадовай Веранікі Хылкоўскай з Гродна.

Спінальная мышачная атрафія (СМА) — гэта група захворванняў, пры якіх паступова слабеюць і атрафуюцца цягліцы ног, шыі, галавы. Дзецям з СМА цяжка смактаць, глытаць, трымаць галаву, поўзаць. Хвароба мае спадчынны характар і звязаная з парушэннямі ў генах.

У Беларусі жыве каля 150 чалавек з СМА. Штогод у краіне нараджаецца каля 10 дзяцей з гэтым дыягназам.

Каментары

Цяпер чытаюць

33-гадовы Даніла Гаркавы, які нечакана пакінуў Офіс Ціханоўскай, расказаў пра сваю анкалогію і сем аперацый4

33-гадовы Даніла Гаркавы, які нечакана пакінуў Офіс Ціханоўскай, расказаў пра сваю анкалогію і сем аперацый

Усе навіны →
Усе навіны

У Кіеве з-пад руінаў дома ўсё яшчэ чутныя званкі тэлефонаў3

Святар Сяргей Трысцень знаходзіцца дома

Актрыса з Мінска пырнула ў Пецярбургу п'янага каханка. Ён просіць яе не караць, а з Беларусі на дапамогу едзе муж18

Трамп: Мы маем дамову з Расіяй, зараз патрэбная згода Зяленскага9

«Мінімальны заробак доктара ў Польшчы большы, чым я мела ў беларускім прыватным цэнтры». Доктарка Маркелава — пра працу ў польскай бальніцы і выраб натуральнай касметыкі13

Памёр ваенны карэспандэнт расійскага тэлеканала «Звезда»1

Расія нанесла масіраваны ўдар па гарадах Украіны, у Кіеве — дзевяць загінулых, 63 параненыя2

Белы дом пра апошнюю заяву Трампа: у прэзідэнта «заканчваецца цярпенне»13

Шпакоўскі пра саўладальніка «Варгеймінга» Кацалапава: Прафінансаваў пратэсты на 296 тысяч даляраў13

больш чытаных навін
больш лайканых навін

33-гадовы Даніла Гаркавы, які нечакана пакінуў Офіс Ціханоўскай, расказаў пра сваю анкалогію і сем аперацый4

33-гадовы Даніла Гаркавы, які нечакана пакінуў Офіс Ціханоўскай, расказаў пра сваю анкалогію і сем аперацый

Галоўнае
Усе навіны →

Заўвага:

 

 

 

 

Закрыць Паведаміць